, , ,

The Amniotic Bands Babies

admin Avatar

april 2 025 april 2 028

Sebenarnya kan saya kadang2 malas nak cerita lebih2 tentang Fahry, sebab:

1) Macam poyo. (Eh apehal pulak, blog yu sukati yu lah!)

2) Fahry takdela teruk sangat pun. Dia OK je maaaa, cuma takde kaki je. Ada orang kisah?

3) Macam exaggerate. Padehal takde la benda apa pun. Haha. Ramai lagi orang kudung dalam dunia ni, rileks jer.

Tapi semenjak dua menjak ni tiba2 saya rasa it is IMPORTANT to me to write and share about Fahry. Bukan sebab nak raih simpati (simpati ape pulak dah) tapi untuk memberi info tentang amniotic band syndrome (laaaah sangat. banyak merapu ade lah) dan inspirasi kepada mereka yang berada di bawah bumbung yang sama (kononnnn!).

Takde, memang betul. One of my good friends texted me telling that her beautiful baby mengalami perkara yang sama dihadapi Fahry, cuma pada aggota yang berbeza. Tapi sebab dia dah biasa dengan kisah Fahry, so she could accept that well. I’m so proud of her.. the way she told me the stories showing that she has no regret for having such a very special baby. I am so happy, celebrating the good news. 1) for the birth of the baby, and, 2) for the joy of the family despite her abnormal condition.

Bukan senang orang nak terima bila anak kita cacat. Tak semua family boleh accept (alhamdulillah family kami semua open minded dan tak kisah). Tu belum masuk orang2 luar yang melemparkan caci maki lagi.Ah, whateverlah kan. Janji bahagia 😀 Saya kan, kalau ada orang yang mengata family budak2 cacat ni saya taknak doakan dia dapat anak cacat, sebab bagi saya anak cacat ni special & menjadikan keluarganya special juga. Saya taknak orang tu dapat keistimewaan ni, biar dia jadi orang biasa2 je. Haha bole tak. Keji giler.

Berbalik kepada kisah teman saya tu, saya tengok dia begitu happy sekali. Happy to be one of the chosen ones!

Walaupun Fahry cuma biasa2 je, takdela teruk sangat compared to other OKU babies I knew, tapi for the same family of amniotic band syndrome, kira dia agak serius juga sebab kehilangan satu kaki, dan jari2 kat tangan dia. Jari kaki pun kureng. So I think dalam group amniotic band Fahry kira ‘Ok la jugak nak dijadikan inspirasi’ Muahahha. Poyonya tak tahan!!!!! Lagipun Fahry premature tau.

OH bukan itu point-nya.

Saya rasa ibu2 yang ada anak istimewa patut tampil, dedahkan tentang pengalaman kita, kisah anak kita… Jangan cerita yang sedih2 ajer.. Supaya ibu lain yang berada dalam kapal yang sama, berasa yang depa tak keseorangan. Maafkan saya cerita, tapi pernah seseorang menceritakan ‘kekesalan’nya bila melahirkan anak yang tak sempurna (nampak macam sempurna je tp ada part yang tak sama macam orang lain). I told her about Fahry, and how happy we are, membuatkan dia rasa “alamak melebih2 plak aku nak rasa camtu, orang ni rileks je”.

Cambest? Memang pun, so what? 🙂

Mungkin pada sesetengah orang, Fahry takde menda pun yang nak dibesar2kan (Setengah daripada itu adalah saya :P). Tapi bila kawan saya yang di atas tu cerita that disebabkan Fahry membuatkan dia rasa ‘tiada kekesalan’, saya rasa oh tak sia2 aku cerita pasal Fahry selama ni. Sekurang2nya dia dah membuat seorang ibu berasa lega 😀 Seronok kan? Yang nak kutuk mengata tu takpe we just leave them there lah. Tapi bila kita berjaya buat seseorang happy, itu adalah detik paling bermakna dalam hidup.

Tak happy ke bila orang bagitau kita “Awak buat saya berasa kuat”. Seronok kan bila kita konon2 membuatkan orang lain ‘tak rasa lemah’. Rasa dah dapat menolong orang, rasa puas. Berbeza bila ada orang bagitau kita “Awak memang hampeh, satu sen tak guna”.

Ibu2 di luar sana, kongsikanlah perihal anak istimewa kita secara terbuka. Bukan utarakan ceirta2 sedih atau nak minta simpati orang ramai, tapi.. siapa tahu dari cerita2 ketabahan (konon2 tabahla kan) kita itu menjadi inspirasi dan membantu ibu2 lain yang senasib untuk bangkit dan bangun menjaga anak istimewa ni dengan gembira dan penuh syukur. Oh sayang Fahry my amniotic band baby, and Hafiy too!

admin Avatar

28 responses to “The Amniotic Bands Babies”

  1. syahida Avatar

    mommy Lyna, reading your entries make me feel happy for being one of the chosen ones. Yes, i have a special child ( with autism). sama macam u, selalu tulis pasal anak bukan sebab nak minta simpati/exaggerate/yg seangkatan dengannya..but simply to increase awareness. i feel u mommy Lyna :-))
    .-= syahida´s last blog ..Anak merengek, macamana?? =-.

    1. Mommy Lyna Avatar
      Mommy Lyna

      kita sebenarnya gembira nak tayang2 anak kita 😛 eh betol ke? hihihi.

  2. mommy nadia Avatar

    Lyna,
    pedulikan ape org cakap,I’m really proud of u..
    if u tak share info like this, i will be the mother who really less info about this syndrome..
    pelik kenapa ada yg nak mnegutuk2..org macam tu mesti jeles dgn kebahagian yg u ada..

    proud of u and all the best dear!
    .-= mommy nadia´s last blog ..I’m back! =-.

    1. Mommy Lyna Avatar
      Mommy Lyna

      i pun tak penah dgr pasal benda ni & penyakit2 lain kalo tak kena hahaha

  3. Jiey^Mien Avatar

    Mokcik Lyna,

    Baru terpikir nk openly crito pasal diagnosis Rayyan Ariff sempena his 2nd birthday..
    Adakah ini satu petanda?
    Muahahhahha..
    ~@Mode: Masih mencari kekuatan.. Ramaikah baby H*************ly diluar sana kalau mortality rate adalah tinggi?? Owh, mahu mencari dan mengenali lebih ramai baby H*************ly..@~
    .-= Jiey^Mien´s last blog ..Melihat dia yang semakin membesar.. =-.

    1. Mommy Lyna Avatar
      Mommy Lyna

      cito la mokcik

      ramai insan di luar memerlukan kakak2 seperti mokcik utk membantu mereka bangkit. baru ni terbaca dale paper ke gapo ado budok tu ‘malang’ sebab ada something dgn otak dia. pahtu tingat ko Ian,. dlm hatiku berkata “Kalu ibu ni kenal Ian mesti dio sero malu oyak gitu” 😀

  4. isabelle Avatar

    i cant imagine myself in ur shoe… i need to learn more from u, lyna. u r one strong mom..and i’m proud of u.
    .-= isabelle´s last blog ..Good laugh to shoo the Monday blues =-.

    1. Mommy Lyna Avatar
      Mommy Lyna

      u proud of me? oh i proud of you too for prouding me 😛

      (habislah nanti cikgu grammar hentam ni cakap BI macam gini)

  5. Ina Avatar

    Eh betul la I agree with u. Mmg u patut buat mcm ni so that org boleh ubah cara pemikiran, lebih menerima, lebih bersemangat n so on. Takkan nk sedih je kan. Somehow takrif sempurna pd mata manusia tu sndiri memandang aspek material n fizikal je. Fahry for example sempurna juga istimewa dgn cara dia trsndiri. Tp syg kan xsemua parents boleh carik kt mana yg sempurna n istimewa tu. Btw I everytime tgk pic Fahry dgn kaki dia tu… I terpk mcm eh eh canggih la kaki Fahry ni. N rasa mcm eh eh hebat la Fahry bkn main lagi guna kaki dia tu hihi

    1. Mommy Lyna Avatar
      Mommy Lyna

      kesianlah bile igt ada baby yg bapak/family sanggup buang sebab dia cacat. some ppl tak bole terima benda gini nampak belah dia yg lemah. wth. sungguh kasihan orang2 macam ni. lebih baik jadi cacat dari sempurna tapi akal xberapa lengkap 😀

  6. shakey Avatar

    tahniah.. rasa macam kagum dan bangga sebab awak sgt bersyukur dengan pemberian Allah.. rasa macam awak seorang ibu yg hebat… alhamdullilah.. 🙂

    1. Mommy Lyna Avatar

      kita semua ibu yang hebat 😀 title ibu tu hebat dohhh

  7. syahida Avatar

    mommy lyna, betul la tu nak tayang…hahaha *tumpang lalu lagi*

    1. Mommy Lyna Avatar

      ahaks. tayang jgn tak tayang.

  8. Mama Zharfan Avatar

    suka baca tentang Fahry…and rasa mcm tak percaya/pelik kalau ada manusia yg nak kutuk2 psl anak cacat..
    anyway, go go fahry!! proud to see u and ur strong willed mom 🙂
    .-= Mama Zharfan´s last blog ..It’s spring time….and Subuh today is at 3.37 am 🙂 =-.

    1. Mommy Lyna Avatar

      maila jumpe fahry depan2 mesti rasa gembira tengok dia hehe.

  9. NNE Avatar

    tak sanggup nak tahu ayat orang kutuk fahry.
    tapi memang nampak fahry ni bagi rezeki luas kat along.
    .-= NNE´s last blog ..Day 217 : Arndale =-.

    1. Mommy Lyna Avatar
      Mommy Lyna

      alhamdulillah

      Allah Maha Kaya 🙂

  10. fid Avatar

    kan betol kata i u mmg kuat walau kecik aja
    .-= fid´s last blog ..At ICU Hospital Pulau Pinang! =-.

    1. Mommy Lyna Avatar
      Mommy Lyna

      u tu merujuk kepada Fahry ke mak dia? hehehe

  11. chekna Avatar

    1 of the reason sy tertarik with ur blog ni is fahry.. n u too… ur entries/stories memberi semangat kepada kaum2 ibu yg lain. i can’t imagine if i’m in ur shoe lyna… & fahry is very lucky to have u..
    .-= chekna´s last blog ..1st Season – CUTE BABY IN B.L.U.E =-.

  12. reitak Avatar

    Actually I pun first time heard of this syndrome and its an eye-opener.
    It’s good to openly share this…and oh yes, you are certainly very strong…Fahry’s so lucky to have you!
    .-= reitak´s last blog ..Food and Mother’s Day! =-.

  13. izawani Avatar
    izawani

    Alhamdulillah… semoga semuanya ceria dan bahagia. Bila baca cerita Lina, akak tak rasa sedih skit pun. Tapi, bila baca curahan perasaan ibu yang anak dia sakit (macam entry akak yang tajuk sedih tu), huhuhu… bengkak mata akak nangis…

  14. dadin98 Avatar
    dadin98

    mommy lyna….

    sehari selepas kelahiran twin saya 9 bulan yg lalu…doktor kata 2nd twin saya CTEV-si capik…1st twin saya hearing problem–.pekak…
    saya sedih yg amat…dah la nak lahirkan mereka saya mengalami komplikasi turun darah..masa tu bila org tanya saya pura2 kuat jer…then masa call kakak saya…dier jawab..lepas kuar hospital baca blog mysuperkids, dier ok jer even anak dier takde kaki…

    diringkaskan cerita…teruskan lah menulis dan berkongsi rasa sbb ianya benar2 memberikan ketenangan, kekuatan kepada sesapa yg alaminyer…

  15. Liza Avatar
    Liza

    Salam Mommy Lyna,
    Blog you mmg byk memberi I kekuatan untuk redha dgn kurniaan Allah. I pun ada anak istimewa, born in July baru ni. Dia kudung tgn kanan. At first I kept blaming myself, apa yg I dah buat salah selama ni? Tapi bila search kat internet and terjumpa blog you, baru I rase lega. At least I am not alone. And doc also saying that maybe baby girl I pun case amniotic band. All this while never heard about it and never think that I will be the chosen one. Tapi I selalu ingatkan diri, Allah Maha Kaya, Dia hanya menguji mereka yg tabah dgn dugaanNya.
    So, keep writing…

  16. shu Avatar
    shu

    salam….
    saya tersentuh apabila membaca cerita ttg anak puan….
    sekurang2nye puan sangat tabah menghadapinya.
    saya sudah berkahwin ttp ALLAH belum bagi kami zuriat…
    ttp telah mengalami 3x miscariage…mayb sbb saya tdk tabah sekiranya sy dduga sebegini…menurut kata dr…mayb janin tdk sempurna sbb itu tdk lekat….
    betul apa yg puan buat…berkongsi cerita spy lbh terbuka,,,,sindiran manusia sukar dielak…tetapi yg menilai kita adalah ALLAh…
    sy sangat tersentuh dengan cerita bb fahry…tabahnya puan utk membesarkannya…semoga dia mendapat kasih sayang yg sama rata..amin…
    apa yg saya lalu pun sgt sedikit…cuma sy belum terbuka sekiranya sy diduga spt puan,,,,terima kasih atas cerita ttg bb fahry..

  17. Julie Avatar

    Hi. I came from Mamapumpkin’s blog. My husband and I saw Fahry during the Kleenex blogger’s meet. You are another supermommy. But at least Fahry is one active boy unlike my girl, she may not be able to do lots of things that other children can do. Her condition is much more complicated.

    Samantha is having this tube through her nostril in order to assist her feeding. We always have people staring at us and asking us what’s wrong with her. We believe that it’s God’s will and there is a purpose.

  18. Liza Avatar
    Liza

    I just found your blog when searching for WAHM.. thanks for the info.. I never knew and heard of Amniotic Band Syndrome..
    I’m thinking of becoming a WAHM as well soon insyallah.. planning next year..
    And I am really impressed with you..It’s not really not easy being a mommy to such a special baby like Fahry..
    I will always pray for his succes in life and may allah bless him always..
    Pray for your and your family well being too…

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

CommentLuv badge